オーファンネット・ジャパン
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ONJとは
オーファンネット・ジャパン(Orphan Net Japan:ONJ)は、一般市民および医療関係者に対して、稀少疾患に対する遺伝子診療の普及、提供、開発、育成支援に関する事業を行い、遺伝子診療を通じて国民の健康増進に広く寄与することを目的として、2007年(平成19年)10月に設立されました。

●オーファンネット・ジャパン事業では、特定非営利活動として以下の事業を行ないます。
  1. 稀少疾患の遺伝子診療ネットワークの整備事業
  2. 稀少疾患に対する遺伝子診療の普及・提供・育成支援事業
  3. 遺伝子診療関連技術の標準化および精度向上事業
  4. 遺伝子診療に関する社会啓発事業
この中で特に重点を置く事業は、全国の稀少遺伝性疾患に対する遺伝学的検査提供施設の連携をはかり、検査を依頼する医療機関との間のコーディネートを行なうことにあります。

●オーファンネット・ジャパンの設立会員は以下の12名です(五十音順):


青木 継稔(東邦大学)

奥山 虎之(国立成育医療センター)

鎌谷 直之(東京女子医科大学)

呉  繁夫(東北大学)
理 事
小崎健次郎(慶應義塾大学)
  小杉 眞司(京都大学)

櫻井 晃洋(信州大学)
理 事
堤  正好(エスアールエル)
監 事
成澤 邦明(東北文化学園大学)
理 事
福嶋 義光(信州大学)
理事長
松原 洋一(東北大学)
  山口 清次(島根大学)

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